Il bambino perfetto è volato via. Via dal nido, e il suo volo somiglia a quello di tanti che lasciano la casa in cui sono cresciuti ma, insieme, non è eguale a nessun altro. E per questo va raccontato.

È questa, in sintesi, la storia che Marina Viola, scrittrice e firma di Cultweek con il suo Diario americano, ci consegna con il suo nuovo libro  – Il volo del tacchino – che segue quella Storia del mio bambino perfetto  in cui aveva raccontato la sfida dell’essere genitore di Luca, nato con la sindrome di down e una severa forma di autismo cui si è aggiunta, negli anni, anche l’epilessia.

Cosa succede dopo di noi è la domanda che assilla tutti i genitori di ragazzi con disabilità: noi che sappiamo, noi che abbiamo costruito una relazione e una competenza sui suoi bisogni, che riusciamo a leggerli come nessun altro, che, come nessun altro, possiamo amare e sostenere. Non è raro in Italia vedere persone molto anziane accompagnarsi a figli adulti con gravi disabilità e intuire quale pena e quale fatica abiti le loro giornate e quanto questa solitudine oscuri gli altri aspetti della relazione con il figlio. ‘Nel tour del libro ho incontrato tanti genitori: comunicavano esclusivamente fatica e solitudine, la solitudine di chi, fuori dalla ristretta cerchia familiare, non ha supporto pubblico. C’è da vergognarsi” racconta Marina Viola.

Supporto è una parola chiave di questa nuova fase della vita di Luca che, due anni fa, è andato a vivere in un appartamento, una casa d’accoglienza, con altri tre giovani uomini neurodivergenti come lui che vengono assistiti 24 ore su 24 da personale adeguatamente formato. Negli Stati Uniti, o meglio in Massacchusetts dove vive la famiglia di Marina Viola, il sostegno alle persone con disabilità è una cosa seria: fino ai 22 anni Luca ha frequentato scuole apposite, centri diurni ed ha avuto terapisti domiciliari in maniera totalmente gratuita, poi si è posto e risolto il tema – in Italia ignorato – di come costruire una vita autonoma dalla famiglia che si è concretizzata nel volo che dà il titolo al libro.

C’è ovviamente un corposo backstage raccontato con intelligenza, ironia e leggerezza da Marina nel suo libro: lasciar volare via un figlio è sempre un passaggio complesso, lasciar volare via Luca ha richiesto un lavoro su di lui ma anche su di sé, sulla coppia genitoriale, sull’intera famiglia – Luca ha due sorelle, Sofia ed Emma – e sui contraddittori sentimenti e pensieri  – mille dubbi, ripensamenti, sensi di colpa, indispensabilità, stanchezza, vuoto, aspettativa –  suscitati da questa scelta. Che non sarebbe stata possibile, racconta Marina Viola, se lei e Dan, il papà di Luca, prima di trovare la casa che lo avrebbe accolto, non avessero messo a fuoco tre questioni grandi che conviene non dare per scontate perché, nell’esperienza di molti, non lo sono: l’importanza di ritagliarsi un tempo in cui non si è più esclusivamente genitori, ma coppia e individui con propri progetti – e soprattutto Marina ha dovuto fare i conti come e più di tante con l’idea dell’indispensabilità materna – il diritto di Luca ad una sua, seppur faticosa, autonomia e, infine ma non meno importante, la sua capacità di essere, viene da dire, insieme speciale e felice.

Non che non ci siano stati, nei lunghi anni di vita insieme e nel tempo passato da quando Luca ha lasciato la casa di Boston per la sua ‘new house’, mille momenti difficili, dolorosi, paurosi o frustranti: quando Marina Viola scrive che si possono fare molte cose piuttosto che crescere un figlio neurodivergente – vivere un amore che strappa i capelli, studiare le formiche rosse, fondare un partito che vince le elezioni – ci sta dicendo, con l’ironia della sua scrittura, quanto dilagante e assorbente sia stata questa esperienza per l’intera famiglia, quanto sia stato necessario attivare risorse che talvolta si teme di non avere, quanto complesse siano le dinamiche tra dentro e fuori, tra le mura domestiche e il mondo che si è occupato di una persona ad alta vulnerabilità come Luca, quanto, infine, sia stato non semplice reinventarsi la vita in una casa vuota di figli. Ma fatica, dolore e frustrazione, come già nella storia del bambino perfetto, non oscurano lo sguardo che Marina riserva a Luca, che oltre all’amore contiene la capacità di vederne le risorse non convenzionali e talvolta sorprendenti, non in linea con le aspettative sociali ma non per questo meno preziose o meno utili a garantirgli una vita degna di essere vissuta e, nel suo caso, piena di musica.  

Risuona, nel libro di Marina Viola, un interrogativo che riguarda il nostro modo di guardare a una disabilità talvolta poco decifrabile e perturbante come quella di Luca o forse più in generale a ogni diversità: è lui a dover cambiare alcuni comportamenti per uniformarsi il più possibile alla società in cui vive o, piuttosto, sono gli altri, i cosiddetti ‘normali’ a dover trovare un nuovo sguardo per rapportarsi senza paternalismi, senza pietismi, al suo modo di stare al mondo?
Quel che emerge dalla storia di Marina Viola è che essere supportati, non essere lasciati soli  nella difficile e impegnativa crescita di un figlio neurodivergente aiuta anche la famiglia a compiere questo salto psicologico e a non restare ingabbiati nel proprio ruolo di unici e indispensabili care giver. Nella prefazione di Elio, che vive un’esperienza simile, si legge che attualmente nel mondo un nuovo nato su settanta è autistico, negli Stati Uniti uno su trentacinque (sarebbe interessante sapere di più di questo gap: diagnosi più accurate o altro?, ndr). E ancora, che un’altissima percentuale di coppie scoppiano, non ce la fanno, si separano: la disabilità grave è un banco di prova severo, e spesso fa da detonatore alla crisi della relazione. Numeri pesanti che insieme alle storie come quella di Luca, Marina e della sua famiglia motiverebbero un pensiero collettivo e un sostegno pubblico sulla disabilità che in Italia, per motivi culturali e politici, mancano, sono discontinui o a macchia di leopardo.

“Go away, shut the door. Love you”, dice Luca ai suoi genitori in visita alla sua nuova casa. Bello poter chiudere quella porta, anche se si è un po’ tristi, con un sorriso, sapendo di aver fatto e di aver potuto fare la cosa giusta per tutti.

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